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　　许小美的身体时好时坏，经常咯血。每一次咯血时她都感到恐惧，喉咙里一直往上翻，一咳嗽全是鲜血，胸口撕裂般地疼，躺下了就不想起来。她没有固定的工作，平时一个人待在老家，为节省体力，出行全靠一辆小电动摩托车。

　　小美的主治医师，郑州市第七人民医院心血管外科主任医师张建卿曾说，许小美还有最后的手术机会，若是半年内拖着不做手术，最终会走到心肺移植的那一步。

　　得知这个好消息后，小美忍不住在朋友圈和各个病友群里说，“我有救了！”那段时间，她不仅带着过往的检查记录奔波于各个医院向医生咨询，还向曾做过同样手术的病友确认术后效果。

　　一位医生告诉她，并不是做了手术就一定能痊愈，肺动脉压力若是降不下去会更严重，后续可能会面临更高的治疗费用。病友告诉她，手术之后比之前吃的药更多了。

　　小美不想冒险，她不忍心再次看到家人倾家荡产为她治病，等到了需要心肺移植才能活命时，她决定放弃并登记了器官捐献。“我尽力看病，看到什么程度就是什么程度，死亡并不是结束，可能是新的开始。”小美说。

　　最近一次复查时，医生建议焦庆梅考虑做肺移植。她也不愿因为自己掏空家里的积蓄，宁愿少花一分钱，也想留给孩子。

　　她家楼下的服装店里有件红色风衣，她经过时总忍不住看上几眼。母亲说要不买下来，她借口说穿红色或许不好看。

　　2018年7月，复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波在澎湃新闻采访中指出，除了特发性肺动脉高压外，由其他病因引起的肺动脉高压十分常见，却没有任何一种药物在国家医保范围内。如果(靶向药)能够纳入医保，可以让更多患者有治疗的机会，这些人最起码能够有体面的生活。

　　5个月后，内蒙古自治区医保局正式发文将肺动脉高压所有治疗途径的药物纳入医保目录，近年来，浙江、江苏、湖南等省区已将个别治疗肺动脉高压药物纳入当地医保目录或大病保险支付名单。

　　11月28日，新版国家医保药品目录中，又有70个药品加入到医保报销的行列中来。其中4个治疗肺动脉高压的药物首次纳入医保，分别是波生坦、马昔滕坦、利奥西呱和司来帕格。

　　广药集团旗下白云山制药总厂副厂长王健松表示，未来有仿制国外已上市的标准用于肺动脉高压20毫克剂量的西地那非的计划。

焦庆梅(左二)在世界肺动脉高压日参加活动。受访者供图

　　每到复查的日子，王芳会背一个双肩包，里面装着衣服，胸口还有一个小包，里面是证件和钱，手里再拉着一个蓝色的小车，小雅坐在上面。随着小雅慢慢长大，小车已经换了3辆。

小雅复查完回家的地铁上，手里的蓝色小车是她平日里的交通工具。 受访者供图

　　办住院手续时，王芳通常会将小雅暂时安置在医院走廊的椅子上。小雅担心妈妈会把自己扔掉，总是要求妈妈把胸口的小包留下来。“有了这个小包，她觉得我一定会回来。”王芳说。

　　今年暑假，小雅终于参加了她梦寐以求的画画班，她对前来采访的记者说道，“阿姨，我以后想当画家。”

　　实习生 胡贝 澎湃新闻记者 沈文迪