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　　每一次从梦中惊醒，心情久久不能平复，她呆呆地望着窗外无法入睡，眼泪不自觉流下来。她想不通，为什么这样的事情会接二连三发生在自己身上。

　　每当王芳情绪崩溃时，丈夫总在一旁安慰她，告诉她坚强一点。直到小雅病情稳定下来，王芳才稍有好转。

　　小雅喜欢画画，每一年她都会将压岁钱交给妈妈，希望能攒着上画画班。但由于每隔一段时间就需要去北京复查，小雅的愿望之前一直没能实现。

　　“可以结婚，但绝不能怀孕”

　　“肺动脉高压的病症太不典型了，没有一个症状可以直接判断为肺动脉高压。”医生顾虹说，幼儿的症状可能表现为突然脸色发白、吃奶费劲、咳嗽；上了学则表现为运动能力下降、晕厥。

　　她介绍，若是早期进行病因治疗，患者或许可以恢复正常或在可控范围内，但肺动脉高压从发病到确诊往往需要一到两年，1/5患者超过两年。

　　吃了十年“伟哥”、今年25岁的许小美(化名)有时会想，如果自己没有患病，是不是可以拥有一个幸福的家庭？

　　家住河南周口农村的她，在出生三个月后被检查出先天性心脏病。直到八岁，小美的嘴唇发紫得厉害，才到周口市中心医院检查。此时并未确诊为肺动脉高压，只拿了些治疗心衰的药回去。

　　尽管医生建议去市里大医院检查，可父母未遵医嘱。之后的两年，父母把孩子们交给姥姥后便外出打工。

　　从姥姥家到学校有三里路，小美记得她总是远远地落在姐姐和弟弟后面，怎么都跟不上，走走就要歇一歇。每到冬天，嘴唇因缺氧发紫得厉害，一吸进冷空气，胸口立马就收缩得疼。“我胸口很难受，不想走路不想回家，我宁愿饿着也不想走回家。”小美回忆道。

　　直到她11岁时晕倒在了学校的楼梯上，才前往郑州做检查，被确诊为由先天性心脏病引起的肺动脉高压。

　　直到两年后，小美才知道这病有多厉害。那时，医生说病变已无法逆转，错过了手术治疗的时机。一位医生曾对她说，“你现在就是跑遍全世界也没办法，好好回去养着吧，吃好点，不要感冒。”听到这样的答复，小美灰心透顶，几天不曾开口说话。

　　初二下学期，小美选择了退学，再也没回到课堂。

　　小美从此过上了与药为伴的人生。这些年她一直反复看病住院，没有经济来源。家里的地一年种两季，得等到庄稼卖了才有收入。每次父亲送钱过来时，她的心理压力都很大。2016年，她每个月的药费在两三千元，“实在是拿不出钱了。”这一年，小美断了半年药。

　　断药后的小美连100米都走不了，经常咯血。父亲见情况不对，便带她去中国医学科学院阜外心血管病医院就诊。这一次，三种靶向药联合使用才暂时控制住了小美的病情，每个月药费支出增至六七千元，父母不得不向亲戚朋友借钱。

　　父母在医院照顾小美，姐姐已收到了大学录取通知书，但为了筹钱给妹妹继续治病和还债，姐姐放弃上大学，和弟弟一起打工去了。面对姐姐的决定，小美觉得愧疚遗憾又无可奈何。

　　出院时，医生要求小美继续三联用药。她觉得无法负担，问医生如果不吃药能活几年，医生说好的话两三年。

　　当时，小美已经订婚了。交往前，小美便将自己的身体情况告知男孩。男孩没有因病放弃她，男孩的父母也表示接受。

　　小美害怕爬楼梯，对PAH患者来说，每一阶楼梯都像是一道搏命关口。

　　她记得，过去凡是遇到有楼梯的地方，都是那个男孩背着自己上去。男孩个子挺高，他家在三楼，每次小美去他家时，都是男孩背着小美。“他力气可大了，能背着我一下子冲到三楼。”男孩的爸妈问以后怎么办，他总是回答：“我愿意背。”

　　那次，男孩的父母来北京看望小美时曾向医生咨询，知道未来不可能要孩子后，态度就变了。

　　2019年初，第二季医疗纪录片《人间世》放映后，其中孕妇吴莹的故事引起了争议。患有先心病激发肺动脉高压的她坚持生产，不幸离世。

　　“凡是有肺动脉高压的妇女都禁止怀孕。”顾虹介绍，若是怀孕，患者死亡率高达50%~70%。每当有育龄女孩过来，顾虹都会问患者是否有男朋友，并嘱咐孩子的父母，可以结婚，但绝不能怀孕。

　　四川大学华西医院呼吸与危重医学科易群教授警示，“女性，尤其育龄期女性更易发生(PAH)，女性发病率是男性的2～9倍。”

　　那次出院后，男孩没有拗过父母的意愿，慢慢跟小美断了联系。

　　“我会不会把家里吃穷”

　　比起小雅和小美，家住呼和浩特、今年40岁的焦庆梅也许是幸运的。