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　　她在22岁生完孩子后身体逐渐出现问题——30岁之前，她总觉得头晕气短，去医院检查说是心脏缺血和营养不良。她也曾晕倒，经历多次抢救，直到2009年才确诊为特发性肺动脉高压。

　　过去的十五年，焦庆梅和丈夫开了间40多平方米的蔬果店，月收入4千元左右，但她每月药费支出就占了3千元。

　　做果蔬生意起早贪黑，她的脸和手上都是冻疮，一根手指头肿得像两根，每天回家后得整晚吸着氧半坐着睡觉。

焦庆梅床边的制氧机，她每天睡觉时都需要吸氧一整晚。 受访者供图

　　确诊后的这些年她认识了140多位病友，有时一个月或者一星期病逝的病友就有八九个。

　　“得这个病，随时都会离开。”焦庆梅每每独处时都会想象自己离去时会是什么样子。

　　有一年冬天晚上，庆梅和丈夫在店里工作，她突感不适，丈夫得待着看店，于是给父母打电话希望能过来带她去医院。庆梅看到头发花白的父母走过来时，心里想着“与其这么痛苦，不如死了算了”。

　　她站在街上，哭着把父母赶得远远的，然后用尽全力使劲砸路边的广告牌，手砸肿了，过路人像看“神经病”一样看着她。

　　父母含着泪站得远远地观察着她的一举一动，待她情绪稳定一些之后，走过去扶着她说：“孩子，我们回家，咱回家去养。”

　　这十年里，焦庆梅的身体一直在走下坡路，曾多次晕倒。

　　她清晰地记得每一次晕倒时的感觉，“第一次感觉特别凉，浑身发抖。第二次晕倒时孩子在身边，醒来的时候眼睛珠子要掉出来了，瞪得特别大，特别疼。我努力想要眨眨眼眼睛，告诉孩子没事了，但肢体给不出任何动作。”每次晕倒，她起初都觉得是一个解脱，缓过来后又宽慰自己，活着或许也是一个安慰。

　　庆梅和父母住得很近，走路也不过五分钟的距离，但这几年她很少主动去看望父母，不是不想去，而是怕父母看到自己呼吸不畅更担心。

　　她的父母均已70多岁，母亲宫颈癌晚期，目前在医院接受化疗。庆梅每天在蔬果店里做好饭后，丈夫骑着小电瓶车把饭送到医院里。父亲的心脏前段时间刚做了第四个支架。她担心若是自己出现什么意外，父母会撑不住。

　　起初，医生对庆梅说药物干预治疗生存期可以往后延几年。她觉得哪怕是三年都行，只要能看到孩子上高中就好。

　　如今，她的孩子即将参加高考，有一次孩子回家后嗓子有些哑，庆梅问孩子怎么了，孩子说学校的水太贵了，不舍得喝。老师也多次打来电话，告诉她孩子在学校不好好吃饭。孩子也曾认真地问她，“我会不会把家里吃穷？”

　　自己会不会把家里吃穷，这也是她的担忧。

焦庆梅购买一盒靶向药波生坦价格小票。受访者供图

　　北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心副理事长李融介绍，患者平均每年按照医嘱充分用药需要6~20万元，不充分用药也需要3~5万元。

　　“80%的患者没有充分用药，有些患者充分用药1~2年后用不起药了，就减少了量。如果最后放弃用药就会死亡。”李融说。

焦庆梅每天需要吃的药。受访者供图

　　小雅在确诊后，“搞钱”成了王芳一家的生活主题。为了挣钱，一家人每天就像陀螺一样，不停地在转。

　　每天清晨四五点，60多岁的奶奶就要起床去附近的腐竹厂里上班，其余的时间还需要和小雅爷爷一起打理农田。爷爷车祸后右眼失明，失去劳动能力，每天骑着一辆三轮车接送小雅。爷孙俩的午餐往往是方便面或是速冻饺子。

　　王芳则每天要赶到城里的卖场工作，午休和下班后还要做兼职，回到家已是深夜。即使这样，她一个月也只能挣3400元。午饭她只吃街边6元一个的卷凉皮，多花一分钱就像是吃掉孩子的命。